Культура

«Посоветовали от меня отказаться»

— Какой у тебя тип СМА?

— У меня второй слабый тип СМА.

Всё началось, когда мне было шесть месяцев. Родители заметили, что у меня отсутствует хватательный рефлекс, ручки были слабые, а голова не держалась. Сделали генетический анализ, который показал, что у меня СМА. Тогда им посоветовали отказаться от меня, потому что заболевание не изучено и я, вероятнее всего, не смогу дожить даже до пяти лет. Несмотря на слова врачей, родители продолжили растить меня.

В 15 лет я узнала, что есть «Спинраза» и какой у неё эффект. Она останавливает прогресс заболевания, и люди, которые колют этот препарат, полноценно живут: работают и строят семьи. Я прекрасно понимала, что со мной происходит: например, просыпаясь утром, я не могла поднять палец, которым только вчера могла двигать. Ещё в том году у меня была сильная тахикардия — 160 ударов в минуту, для меня это нормально. У меня даже кровать прыгала от того, как сильно стучало моё сердце, и приятного в этом, конечно, мало. 

Потом начала узнавать о том, как можно получить это лечение в России. В 2019 году «Спинраза» не была зарегистрирована, но был такой закон, что можно ввозить незарегистрированный препарат в нашу страну, если у тебя на руках есть рекомендация по жизненным показаниям от невролога. С того момента началась моя история.

«По холоду и с ослабевшим телом»

— После регистрации «Спинразы» стало проще получить её?

— Нет. Хотя, казалось бы, препарат зарегистрировали, и мне нужно было только пройти врачебную комиссию в своём крае. Я написала запрос в нашу больницу. И всё началось сначала. Мне сказали написать в краевую, потому что у них нет компетенции. В краевой сказали написать в федеральную, потому что у них тоже нет компетенции.

9 сентября в Москве мне назначили врачебный консилиум. Пришлось по холоду и с ослабевшим телом ехать туда, в НИИ неврологии. Там без проблем мне дали рекомендацию по жизненным показаниям, где написано, что каждые четыре месяца меня должны обеспечивать лекарством. Я послала эту рекомендацию в Минздрав Краснодарского края, и мне там ответили, что и этого недостаточно — нужно получить рекомендацию от главного невролога России.

Его зовут Евгений Иванович Гусев — он профессор, академик. Было непросто получить от него рекомендацию из-за его загруженности. Но у меня получилось это сделать спустя два месяца. Я отправила рекомендацию в краевой Минздрав, и мне назначили врачебную комиссию уже в Краснодарском крае, хотя у меня уже были две рекомендации из Москвы.

Я очень долго ждала эту комиссию. Сначала невролог был в отпуске, потом на больничном, потом постоянно был на обеде или занят.

После долгого ожидания написала заявление в прокуратуру. Уже ночью того же дня мне наконец прислали рекомендацию из краевой больницы. Я её отправила в Минздрав, и всё приняли. Однако оказалось, что препарата нет на складе у дистрибьютора. Потом выяснилось, что нет инструкции «Спинразы» на русском языке. И мне пришлось обратиться в суд.

— Ваш рассказ — это какой-то фильм ужасов про наших чиновников, когда вроде цель совсем близка, но всё время что-то мешает.

— Тогда у меня был уже нервный тик, хотя нам, «смашкам», нервничать нельзя. Не говорю уже об ужасном самочувствии. Но я очень хочу жить, развиваться и работать в крупной IT-компании.

— Как прошло судебное заседание?

— 6 февраля суд был выигран мной, он обязал краевой Минздрав обеспечить меня «Спинразой» на постоянной основе. И это решение обратить к немедленному исполнению.

После того как «Спинраза» поступила на фармацевтический склад Минздрава, я попросила дать мне лекарство в руки под свою ответственность. Для этого я купила специальный холодильник для автомобиля, чтобы перевозить препарат с собой и хранить его при правильной температуре. Сначала мне отказали и хотели привезти в ту краевую больницу, на которую я жаловалась в прокуратуру. Не хотелось, чтобы мне кололи «Спинразу» именно там. В итоге лекарство привезли в районную аптеку и передали нам.  

«Вцепилась зубами»

— Что ты начала делать для того, чтобы получить лечение?

— Стала искать невролога в нашей больнице Гулькевичского района, но там сказали, что у них нет компетенции писать такую рекомендацию, и посоветовали обратиться к специалисту в краевой больнице. От него я получила тот же самый ответ и совет обратиться к федеральному неврологу. Потом я написала в НИИ неврологии в Москве.

Попробовала написать в нашу краевую больницу детскому неврологу, так как мне было 17 лет и я ещё считалась ребёнком. Он тоже сказал, что я уже взрослая и «Спинраза» мне не поможет. Написала другому врачу, и он мне сказал, что у меня будут побочные эффекты: сильно поднимутся тромбоциты в крови и будет частое мочеиспускание.  

— Как получилось, что тебя услышали?

— Я писала везде, что у меня СМА и что мне срочно нужна рекомендация, чтобы ввезти «Спинразу» в Россию. И каждую ночь я отсылала почти по 300 писем в крупные компании, телеканалы, журналы и бренды. Ещё я записала видеообращение на прямую линию с Владимиром Путиным, и оно туда дошло. Это мне и помогло. На следующий день спохватились все большие каналы и рассказали обо мне. 16 августа 2019 года зарегистрировали «Спинразу» у нас в стране.

Новости раздела

  • В Самаре открывается выставка Ульяновского отделения «Союза художников России» «Наследники Аркадия Пластова»

    12 октября 2021 19:17

  • В музее Эльдара Рязанова расскажут о гуманизме в комедиях Фрэнка Капры

    12 октября 2021 14:42

  • Обзор победителей конкурса XX фестиваля «Поволжских сезонов Александра Васильева»

    09 октября 2021 09:25

  • «Не время умирать»: любимый Джеймс Бонд уходит на покой

    08 октября 2021 17:38

  • Фестиваль документального кино о новой культуре Beat Weekend 2021 объявляет программу специальных событий в Самаре

    08 октября 2021 14:58

  • В музее Эльдара Рязанова расскажут о дореволюционных самарских сладостях

    05 октября 2021 20:00

  • Александр Васильев представит в Самаре юбилейные «Поволжские сезоны»

    05 октября 2021 17:06

  • Мурал «Будущее» в Самаре попал в финал «ФормАта»

    05 октября 2021 15:10

  • Первая выставка в обновленной Фабрике-кухне откроется осенью 2022 года

    05 октября 2021 11:05

  • В театре оперы и балета рассказали, как пользоваться «Пушкинской картой»

    04 октября 2021 18:46

  • В Самаре открыли зал Петра Щербачева

    04 октября 2021 17:46

  • В Самаре завершился Межрегиональный фестиваль «Волга театральная»

    04 октября 2021 12:55

  • Валерий Бондаренко в октябрьском проекте «Страх высоты» покажет «Титана» и «Суперзвезду»

    04 октября 2021 09:15

  • Ксения Овчинникова удостоена звания «Заслуженный артист Российской Федерации»

    04 октября 2021 08:21

  • В музее Алабина открывается выставка к 300-летию прокуратуры

    03 октября 2021 11:17

  • Мягкий кинотеатр «Гудок» покажет «Веном-2» в оригинальной озвучке с русскими субтитрами

    30 сентября 2021 15:52

  • «Пушкинская карта»: где использовать в Самаре

    30 сентября 2021 09:11

  • 1 октября в Самаре начнет работу цифровая фотовыставка «МакроМагия»

    29 сентября 2021 16:46

  • 33 самарских проекта стали победителями конкурса президентского фонда культурных инициатив

    29 сентября 2021 12:57

  • В Самаре выступит Фаби Медина

    28 сентября 2021 20:26

  • В музее Эльдара Рязанова расскажут о кино-сюрреализме Луиса Бунюэля

    28 сентября 2021 14:52

  • В Самаре выступили мировые знаменитости Анна Нетребко и Юсиф Эйвазов

    27 сентября 2021 19:11

  • В Самаре состоится II Межнациональный музыкальный фестиваль «Спасибо, музыка, тебе!»

    27 сентября 2021 15:55

  • В Самаре стартовал V Межрегиональный фестиваль «Волга театральная»

    26 сентября 2021 14:48

  • Самарские театральные коллективы поборются за звание лучшего школьного и студенческого театров ПФО на «Театральном Приволжье»

    25 сентября 2021 17:17

  • Александра Канаева стала полуфиналисткой «Детского Евровидения»

    25 сентября 2021 11:53

  • В Самаре стартует V Межрегиональный фестиваль «Волга театральная»

    24 сентября 2021 14:30

  • 5 октября театр оперы и балета покажет «Щелкунчика»

    24 сентября 2021 12:48

  • Театр «Грань» покажет премьеру «Мария Стюарт»

    23 сентября 2021 18:19

  • «Т Плюс» открыл выставку картин «Теплые чувства» в Новокуйбышевске

    23 сентября 2021 17:25

  • Жители Самарской области смогут пройти «Школу волонтеров наследия»

    23 сентября 2021 15:59

  • Самарский театр кукол представит «взрослый» спектакль по юмористическим новеллам Ильфа и Петрова

    23 сентября 2021 15:52

Все новости

«Я боюсь»

— Осталось ещё две ампулы, чтобы закончить курс. Когда их нужно ввести?

— Инъекции должны быть 20 сентября и 20 января. Но я не понимаю, что происходит, есть ли она уже в наличии, ждёт ли меня. Сначала мне говорили, что в Минздраве нет денег. Потом сказали, что уже всё купили. А даже если купили, то я очень хочу, чтобы мне как можно скорее выдали «Спинразу» в руки — так мне будет спокойнее за своё будущее.

Если в сентябре мне не ввести лекарство, то буквально с каждым часом начнутся ухудшения и все изменения к лучшему улетучатся. Я очень боюсь, ведь это моя жизнь. И если наступит сентябрь, я попрошу ампулу, а они скажут, что её нет, то что мне делать? 

«Сердце — швейцарские часы!»

— Что ты чувствовала после первого укола и как менялось твое состояние здоровья?

— Это непередаваемые ощущения. Врачи попали в нужное место с первого раза, и всё прошло хорошо, правда, было очень больно. Постепенно моё состояние начало улучшаться. Ночью 18 марта у меня начало восстанавливаться зрение, картинка в телефоне стала чёткой, а под конец дня пропала сильная усталость в глазах.

1 апреля у меня была вторая инъекция. После неё у меня появились мышцы в спине. Когда мама меня поднимала на руки, моя спина сильно провисала, а сейчас она стала крепкой. Более того, я могу сидеть без поддерживающего корсета.

Я сплю на аппарате ИВЛ, потому что не умею дышать во сне и потому что у «смашек» вся энергия уходит именно на дыхание. Повернуть голову, пошевелиться — на это нет сил. До «Спинразы», чтобы выспаться и быть в нормальном состоянии, мне нужно было 14 часов. Несмотря на то что у меня весь день занят: английский, работа и курс повышения квалификации. Сейчас я сплю под ИВЛ восемь часов и высыпаюсь.

Также по теме


«Мы можем не успеть»: в Кисловодске семья с ребёнком со СМА выиграла суд, но лекарство им не предоставили

Родители полугодовалой Ады Кешишянц из Кисловодска, страдающей спинальной мышечной атрофией, выиграли суд, который постановил…

Результаты просто феноменальные. Никто не ожидал такого прорыва. Благодаря «Спинразе» у меня есть силы работать, учиться и развиваться — это главное для меня.

«Я не люблю нытиков»

— Лада, расскажите о себе.

— Мне 19 лет, живу с родителями в Краснодарском крае, станица Скобелевская. Я бросила школу в 14 лет, потому что не было желания тратить время на изучение ненужных для меня предметов. Просто забрала документы и ушла

Я хотела стать разработчиком сайтов и знала, что образование здесь не так важно, как практические знания и опыт. Поэтому начала самостоятельно изучать веб-дизайн

В 17 лет я уже сделала два сайта и продала их за 30 тыс. рублей. На вырученные деньги я купила курс в онлайн-академии. В 18 лет меня уже приняли на работу.

— Были сложности при поиске работы?

— Конечно. Я подала 300 заявок — в основном мне отказывали, объясняя это отсутствием опыта и слишком юным возрастом. В итоге меня взяли в компанию по разработке программного обеспечения «Роспартнёр». Я им очень благодарна за это. Сейчас вместе со своей командой делаю сайты и поддерживаю их. Ещё на работе я показала, как делать доступные сайты, ведь люди с ограниченными возможностями здоровья порой не могут пользоваться мышкой, а только кнопками на клавиатуре.  

— Ты работаешь одна в семье. Почему?

— Раньше мы жили на нашу с отцом пенсию, он тоже инвалид. Папа работал автомехаником. В их сервис пригнали машину на ремонт, а подъёмник двигателей сломался. Начальник ему сказал: «Либо ты вытащишь двигатель самостоятельно, потому что клиент ждёт, либо ты уволен». Папа поднял его на своих руках и спине, у него сошёл диск, который прижал спинной мозг. Это произошло в 2007 году. Сейчас его никто не берёт на работу — даже курьером не взяли, потому что он сильно хромает. Мама тоже не работает, потому что ухаживает за нами.