Posso dar a impressão de ser uma pessoa muito funcional, mas isso é uma ilusão

Алан-э-Дейл       29.05.2024 г.

«Posso dar a impressão de ser uma pessoa muito funcional, mas isso é uma ilusão» — Sasha Old Age, psicoativista.

Sasha (32) é uma artista contemporânea e uma das fundadoras do Psychoactivist, o primeiro movimento de defesa pessoal para pessoas com transtornos mentais na Rússia.

Para chamar a atenção para o estigma em torno dos diagnósticos psiquiátricos, ela organizou uma «Marcha Louca» e encenou um autoabuso público no sentido mais verdadeiro da palavra.

Lembro-me vividamente da primeira aparição pública de Sasha na mesa redonda da Câmara Pública sobre saúde mental, para a qual ninguém a havia convidado: uma garota de preto irrompe em um evento oficial sólido com uma declaração arriscada: «Eu sei o que é estigma porque tenho esquizofrenia paranoide».

Desde então, temos nos cruzado com frequência como companheiros de ativismo e educação pública sobre doenças mentais.

«Psicoativo».

O «Psychoactive» [1] é um movimento ativista, uma plataforma que reúne pessoas com diferentes transtornos mentais, que organizamos junto com a artista Katrin Nenasheva. Nossa missão é falar sobre os problemas e as necessidades das pessoas com problemas de saúde mental em primeira pessoa, ou seja, em defesa própria.

A defesa pessoal é um movimento de direitos humanos que reúne pessoas com experiência pessoal de viver com uma doença física ou mental. Os ativistas se manifestam publicamente para dar visibilidade à sua existência e às suas necessidades, buscando um atendimento médico e social mais adequado. O movimento começou na década de 1950, nos Estados Unidos, com ações de mães de crianças deficientes, que antes ficavam presas por toda a vida.

Inicialmente, eu não planejava me envolver em ativismo, apenas queria ser músico. Tudo começou com minhas transmissões no Vkontakte sobre a história e a filosofia da psiquiatria. Percebi que as pessoas que discutem publicamente sobre transtornos mentais raramente falam sobre algo além de suas experiências pessoais. Mas eu nunca tive interesse em falar muito sobre mim. Também fui hospitalizado involuntariamente, mas não senti isso como um trauma. Eu estava mais preocupado com o aspecto cultural da prática psiquiátrica, a ideologia da loucura e sua relação com a cultura.

No inverno de 2018, Katrin me encontrou por meio de meus streamings e me ofereceu para participar de sua performance no Theatre.doc. O projeto se chamava «I Burn» e tratava do esgotamento profissional de ativistas e artistas. Para mim, foi minha primeira apresentação solo. Naquela época, eu era músico e não havia entrado no território da arte contemporânea.

Katrin Nenasheva é uma artista e ativista russa cujo trabalho se concentra em temas de isolamento, exclusão social e invisibilidade de muitas minorias. Ela dedicou suas performances e ações a pacientes de internatos psico-neurológicos (PNI — internatos estatais onde pessoas com distúrbios mentais e neurológicos graves são isoladas por muitos anos — nota), adolescentes suicidas, mulheres presas e vítimas de violência. Catherine organizou, entre outras, a ação de rua «Na-punishment». [2] sobre crianças de orfanatos que são enviadas para hospitais psiquiátricos como punição por desobediência. Durante três semanas, a ativista viajou por Moscou com uma estrutura metálica de cama de hospital nas costas.

«Mercy for the Fallen» (Misericórdia para os caídos).

Meu primeiro trabalho chamava-se «Mercy for the Fallen». [3].

Encenei uma sessão de autoabuso no palco do Theatre.doc. Reproduzi as palavras e ações de flagelantes medievais. Esses eram monges católicos que, em tempos de peste, guerras e outros sinais do fim do mundo que se aproximava, batiam publicamente em si mesmos com chicotes e confessavam em voz alta vários pecados para obter a misericórdia de Deus.

Para mim, reproduzir esse conceito significava várias coisas importantes. Em primeiro lugar, a ideia de estigma: a doença mental na sociedade russa ainda é vista como uma punição, e nosso povo é cristão bastante tradicional nesse sentido. Eles também procuram a causa do sofrimento no doente, porque é conveniente e reconfortante acreditar que o infortúnio recai apenas sobre aqueles que o merecem.

Por outro lado, fiquei fascinado pelo trabalho do filósofo francês Michel Foucault, que falou sobre a autoestigmatização. Foucault sugeriu que os «loucos» haviam herdado historicamente um lugar na cultura que pertencia à lepra. A lepra, uma antiga doença bíblica, era vista como um sinal de pecado, por um lado, e de santidade, por outro. Acreditava-se que ela caía sobre a cabeça daqueles que haviam cometido um erro, mas seu sofrimento era tão intenso que aproximava os infelizes de Deus. Na visão de Foucault, a sociedade percebe os «loucos» da mesma forma. O sofrimento parece justificar sua existência e, ao mesmo tempo, dá origem à ideia da «vítima certa» — humilde, atormentada, pronta para se submeter à punição sem reclamar.

Meu autoabuso foi uma demonstração simbólica da necessidade de sofrer para ser aceito pela sociedade. Você precisa sofrer de uma determinada maneira, para se adequar a certos «padrões» de doença mental, caso contrário, será rejeitado de qualquer maneira. Essas regras estranhas não se aplicam apenas aos doentes mentais. Na Rússia, ainda é assim que todos os tipos de minorias (gays, pessoas com deficiência, migrantes) e até mesmo a maioria (por exemplo, mães solteiras) são vistos. Todos eles preferem ser empurrados para algum lugar na periferia para ignorar seus problemas. Se as minorias quiserem atenção e simpatia, terão de provar constantemente sua insignificância e opressão. Se você vai um pouco além dessa imagem imposta, você não é mais acreditado, você é temido. Uma pessoa com transtorno mental não tem permissão para ser ousada, barulhenta, ambiciosa, desconfortável, para querer as mesmas coisas que as «pessoas normais».

Tive um período em minha vida em que disse a todos que tinha esquizofrenia (durante meus piores anos, fui diagnosticado com isso). E ninguém acreditava em mim porque eu não tinha uma aparência ruim o suficiente. Tenho muitas tatuagens, batom vermelho e toco em uma banda de música. Em um determinado momento, isso me frustrou tanto que eu estava pronto para acenar com um certificado de saúde mental na frente das pessoas.

Louco e orgulhoso disso

Katrin e eu nos tornamos muito próximos depois dessa apresentação. Certa noite, estávamos tomando café no KFC e discutíamos o fato de que na Rússia há cada vez mais ativistas trabalhando com psiquiatria, mas eles estão agindo sozinhos. Naquela época, não havia comunidades de defesa pessoal. Apenas indivíduos, muitas vezes com queixas uns contra os outros, ou simplesmente sem saber da existência de pessoas com a mesma opinião. Quando você tenta mudar algo na sociedade sozinho, inevitavelmente começa a se sentir excluído no meio do nada — parece que seus esforços e capacidades são insignificantes.

No início, não tínhamos nenhuma estratégia. Queríamos apenas reunir as pessoas para criar instalações, joias, algum tipo de objeto que refletisse sua experiência com o tratamento psiquiátrico. Para nós mesmos, chamamos essa ideia de «Me and the Pill» (Eu e a pílula). Estávamos pensando em um projeto de arte: por exemplo, estilizar nossos trabalhos com marcas famosas, anúncios e assim por diante.

Fizemos uma chamada nas mídias sociais, e as pessoas começaram a se reunir regularmente em minha casa. Vários artistas se juntaram a nós, inclusive Alyona Agadzhikova. Foi ela quem fez todas as nossas sessões de fotos e, mais tarde, participou ativamente da criação da Psychoactive como plataforma.

Acontece que ela também tem um diagnóstico, que, a propósito, os médicos também mudam o tempo todo. Na época, era transtorno de ansiedade generalizada. Assim, nossos três artistas com problemas de saúde mental se tornaram o núcleo do futuro movimento.

Pensamos: por que não organizar nosso próprio Orgulho Louco Russo, já que ninguém havia feito nada parecido aqui antes? Meu amigo jornalista Misha Levin e eu encontramos um anúncio sobre a marcha do Primeiro de Maio no site da administração de Moscou. Dizia que era uma manifestação autorizada da qual qualquer pessoa poderia participar. Então, uma decisão frívola foi tomada sobre a coluna psicoativa. Desenhamos pôsteres e fomos à manifestação.

O Mad Pride (Mad March) é um movimento de massa de pacientes psiquiátricos que defende o direito das pessoas de não se envergonharem de suas características mentais, mas de falarem abertamente sobre elas e se orgulharem delas. A ideia foi originalmente emprestada do movimento do Orgulho Gay. A primeira Mad March foi realizada em 1993 em Toronto. Posteriormente, dezenas de ações e marchas em todo o mundo foram organizadas com esse nome.

No entanto, tivemos uma decepção. A marcha sindical não era para todos. Como se viu, as colunas foram registradas com antecedência, e as autoridades provavelmente examinaram seus pedidos para ver se eram imorais.

Havia muitos policiais no local e, quando eles nos notaram, é claro que ficaram surpresos. Eles viram um grupo estranho de pessoas, muito jovens em comparação com o restante da tradicional procissão do Primeiro de Maio. Levávamos cartazes incompreensíveis: «Eu conheço meu diagnóstico, e você?», «Não tenho vergonha», «Somos mais do que parece» [4]. [4].

No dia anterior, olhei para os cartazes com o seguinte pensamento: «Bem, ótimo, não há nada de político aqui, as autoridades não terão nada com que se preocupar. Mas eles decidiram se livrar de nós por precaução. A polícia começou a agarrar todo mundo indiscriminadamente, puxando-os, puxando-os para baixo, puxando seus braços. Diante dos meus olhos, eles jogaram os caras no chão e rasgaram nossos cartazes.

Foi um momento muito perigoso. Tenho dificuldade em controlar meus impulsos e estava pronto para lutar com os policiais. Então, eles agarraram a mim e a outros dois rapazes que estavam resistindo e me arrastaram até os carros da polícia. De certa forma, foi bom, porque desviamos a atenção do resto do grupo. Eles simplesmente nos cercaram e não nos deixaram sair, e depois nos levaram para a delegacia.

Não foi o pior cenário possível, a polícia não bateu em ninguém, embora tenha se comportado de maneira «policialesca». Mas, para a maioria dos participantes da Marcha, essa foi a primeira experiência de confronto com as autoridades, e acabou sendo bastante brutal. Entre nós havia várias pessoas com paralisia cerebral, duas pessoas com transtorno de ansiedade. Alyona (Agadzhikova) teve um terrível ataque de pânico e convencemos a polícia a colocá-la no banco da frente do carro em vez de prendê-la em uma gaiola. Eu estava com medo de que os participantes fossem repelidos por essa experiência desagradável. Mas, para minha alegria, a maioria deles acabou aderindo ao movimento.

Também tivemos sorte com a polícia: eles simplesmente não sabiam o que fazer conosco, pois não havíamos quebrado nada. Então, depois de algumas horas, eles nos deixaram ir embora sem protocolos.

Aquele Primeiro de Maio acabou sendo uma grande promoção para o nosso movimento, e literalmente ficamos famosos — visitamos vários canais de TV e conversamos com jornais. Nossa detenção foi discutida em todos os lugares, até mesmo, por algum motivo, no fórum público «Dom-2»!

Reconhecemos nosso erro: não deveríamos ir a eventos oficiais desnecessariamente. Assim, nos dois anos seguintes, organizamos a Mad March junto com a marcha absurdista «Monstration», e tudo correu bem.

Psychprosvet

Decidimos que tínhamos que agir enquanto ainda estávamos sob os olhos do público. Então, começamos a organizar nosso primeiro festival, chamado PsychGorFest.

O PsychGorFest (abreviação de Psychiatric City Festival) é uma série de festivais psicoeducativos e ativistas organizados pela comunidade Psychoactive em Moscou e São Petersburgo em 2018-2020.

Os organizadores reúnem ativistas e especialistas em psiquiatria e psicologia e realizam palestras, master classes e apresentações para todos. Os quatro festivais atraíram um total de mais de 1.000 participantes.

Na Rússia, os diagnósticos psiquiátricos são cercados de estigma, mas a Rússia é enorme e a situação varia muito de lugar para lugar. As coisas estão melhores nas grandes cidades, enquanto o interior fictício ainda está cheio de preconceitos, inclusive em nível estadual. A psicoeducação básica é igualmente inexistente em todos os lugares. É por isso que comecei a fazer transmissões e, mais tarde, a organizar festivais educacionais.

É necessário educar o público em geral sobre os transtornos mentais porque essas doenças provocam medo do desconhecido. Isso é especialmente verdadeiro no caso de condições psicóticas, que causam muito medo e tensão, o que se traduz em estigma. É importante perceber que o estigma não surge do nada. O preconceito também se baseia em fatos, embora esses fatos sejam distorcidos e exagerados. Precisamos ser capazes de reconhecer as causas fundamentais do preconceito para acabar com elas.

Parece-me que, atualmente, a mídia de massa russa publica informações de qualidade suficientes sobre a chamada «psiquiatria menor» — neuroses, depressões, ansiedade. Portanto, está mais do que na hora de fazermos uma viagem pelos cantos escuros das psicoses! Ainda se sabe pouco sobre a esquizofrenia e outros transtornos psicóticos, e eles são muito assustadores para quem não está preparado. Acho que é importante não adoçar demais a pílula. Precisamos discutir abertamente os perigos que acompanham a psicose. Há educadores que tentam evitar as bordas afiadas, para assegurar ao público que o perigo dessas condições é inteiramente um mito.

Mas todos os envolvidos em psiquiatria sabem que isso não é verdade. Em determinadas circunstâncias, as pessoas com psicose podem representar uma ameaça não apenas para si mesmas, mas também para os outros. Surtos de paranoia, delírios ou ordens de «vozes na cabeça» são perfeitamente capazes de provocar agressão.

Falar sobre os riscos não desvaloriza o sofrimento dessas pessoas. Precisamos desse conhecimento para reconhecer os sintomas em amigos, parentes e até em nós mesmos, a tempo de oferecer a ajuda certa.

Infelizmente, em nosso país, a educação está um pouco à frente do trabalho das instituições médicas: quando você já percebeu que algo está errado com você e tem um pedido de ajuda, mas em uma cidade do interior não é realista encontrar um médico competente ou um psicoterapeuta.

De tempos em tempos, as pessoas me procuram para pedir ajuda, perguntando qual hospital ou médico eu posso recomendar, e nem sempre posso dar conselhos. Quanto mais interajo com as instalações médicas, mais problemas vejo, e acho difícil indicar um único hospital ideal ou quase perfeito. Felizmente, conheço alguns jovens médicos progressistas: eles estão tentando acompanhar a ciência e mudar o sistema por dentro. Mas não há muitos deles, e quase todos trabalham em Moscou e São Petersburgo.

Eu era uma criança estranha desde os quatro anos de idade

Tudo começou por volta dos quatro anos de idade. Tenho vagas lembranças dos primeiros ataques do que hoje eu chamaria de desrealização. Meus pais estavam muito preocupados com isso, porque ninguém entendia o que estava acontecendo. Comecei a acordar à noite com uma espécie de sensação claustrofóbica de estar no escuro e de estar em meu próprio corpo. Todas essas sensações eram muito estranhas e, é claro, eu não tinha vocabulário para descrever o que estava acontecendo, então eu simplesmente chorava ou gritava.

No final, minha mãe marcou uma consulta com um psiquiatra. O médico receitou uma montanha de comprimidos (acho que eram neurolépticos), que minha mãe nunca ousou me dar.

A desrealização é um distúrbio perceptual no qual a pessoa sente a irrealidade do ambiente, a percepção distorcida de imagens e sons. Muitas vezes, o mundo ao redor parece morto, cinza, sem som. A desrealização pode ocorrer em um contexto de estresse, sob a influência de substâncias entorpecentes, e também acompanha muitos transtornos mentais.

Eu não era um solitário clássico. Eu tinha um grupo de amigos íntimos com quem eu saía. Agora, eu diria que tinha tendências histéricas desde a infância — mentia bastante, gostava de inventar jogos e fazer experimentos, mas ao mesmo tempo permanecia muito reservado, e essa combinação atraía as pessoas por algum motivo. As crianças adoravam minhas fantasias, gostavam de brincar nos mundos que eu inventava.

Sempre fui atraída pelo lado sombrio. Tornei-me uma garota gótica, o que me ajudou muito, aliás. Na comunidade gótica, o desvio era visto como uma virtude, então eu estava internamente pronta para me tornar «louca». Até certo ponto, eu até gostava desse status. Na escola, porém, as coisas eram diferentes. Desde a primeira aula, os rapazes me achavam louco e não queriam socializar comigo, embora eu tentasse ser amigável. Eu não era agressivo nem mal-humorado, apenas incomum.

O verdadeiro problema começou muitos anos depois.

Quando fiz dezessete anos, lembro-me de acordar no meio da noite, depois de sair com os amigos, sentindo que estava morrendo de um ataque cardíaco. Eu não estava bêbado, não estava usando drogas. Os objetos ao meu redor estavam mudando de forma estranha. Na época, eu não sabia que era desrealização junto com um ataque de pânico.

Nos seis meses seguintes, minha doença progrediu. Os ataques de desrealização se tornaram regulares e duravam horas todos os dias. Eu acordava, me sentia normal nos primeiros 15 minutos e, em seguida, meu cérebro ligava um interruptor e a realidade evaporava.

A experiência da realidade distorcida é difícil de descrever em palavras. O mundo parece plano e sem foco, objetos inanimados parecem vivos. Pode ser comparada a «entrar em uma viagem»: entre tomar um alucinógeno e a viagem, há uma fase em que as alucinações ainda não começaram, mas a droga já está funcionando. Você olha para coisas comuns e é como se visse intenção nelas — elas podem parecer afiadas, raivosas, ameaçadoras, zombeteiras.

Durante seis meses, minha vida foi como uma tortura. Às vezes, eu simplesmente saía do mundo real — perdia o fio da meada de uma conversa e não conseguia me lembrar de nada, encontrando-me de repente em novos lugares e situações. Era incrivelmente angustiante e ainda mais difícil pelo fato de eu ter que ir para a universidade. Eu tinha que fingir constantemente que estava perdendo o controle da minha própria vida.

Lembro-me muito bem de um episódio. Estávamos andando pela rua depois de uma aula e algo aconteceu e não me lembro do que aconteceu depois. Quando recuperei os sentidos, encontrei eu e meus amigos olhando para a tela de um computador em um cibercafé e rindo da foto de um avô na proteção de tela. Estou rindo com todos os outros, mas não consigo me lembrar de um único detalhe de nossa caminhada, nem mesmo entendo como chegamos lá.

Aparentemente, eu estava agindo de forma normal o suficiente para que ninguém suspeitasse de nada. Depois de algumas vezes como essa, aprendi a jogar pelo seguro.

Naquela época, eu acreditava que se uma pessoa estivesse enlouquecendo, isso era óbvio. Eu também acreditava que as pessoas loucas não percebiam sua condição. Para mim, era bastante óbvio que havia algo errado comigo.

Na psiquiatria, existe um termo chamado «pré-mórbido» para descrever a fase inicial de um transtorno. Esse é o período em que certas anormalidades já estão presentes, mas ainda não afetam o comportamento o suficiente para serem óbvias. A pré-mórbida nos transtornos do espectro esquizofrênico pode durar anos e, às vezes, décadas.

Eu sabia que não estava bem. Minha educação era suficiente para saber que isso parecia coisa de psiquiatria. Tentei compartilhar o que estava acontecendo com alguém, mas não conseguia encontrar as palavras certas. Meus amigos tentaram oferecer explicações que estavam disponíveis para eles: «Bem, é só uma ressaca, você bebeu demais ontem à noite», ou «Você precisa descansar, está sempre estudando», ou «Também estou tonta hoje, é o clima».

Eu queria acreditar neles, é claro, mas mesmo assim percebi que nenhuma ressaca poderia durar seis meses. Comecei a pesquisar informações no Google e encontrei uma definição de ataque de pânico. Fiquei satisfeito com isso e nunca procurei um médico.

Nos quatro ou cinco anos seguintes, a situação estava mudando constantemente, piorando ou melhorando sem motivo aparente. Até me acostumei com alguns dos sintomas e me adaptei a eles.

Em algum momento, tive ilusões. As ilusões sonoras não são bem alucinações, você não ouve sons inexistentes, mas seu cérebro distorce e altera os sons reais: a velocidade do som, seu tom, a intensidade muda, e é uma sensação muito desagradável.

Psicose

Aos 25 anos de idade, percebi que estava apresentando traços histéricos e esquizóides desde a infância. Aconteceu que a psiquiatria se tornou meu interesse especial. Comecei a trabalhar com crianças autistas, além do pai do meu principal cliente que sofria de transtorno bipolar. Eu estava traduzindo conferências sobre psiquiatria e autismo em particular, o que me proporcionou uma grande quantidade de informações sobre diagnósticos.

Percebi que não era totalmente normal, mas o que eu não esperava era uma psicose total.

Aos 25 anos, mudei abruptamente de emprego e fui para São Petersburgo para organizar eventos no clube de meus amigos. Foram longas noites sem dormir com excesso de álcool. Foi quando comecei a me mudar especificamente: eu era atormentado por pensamentos estranhos e ataques de paranoia. Um dia, vi duas moscas em meu apartamento e meu medo cresceu até a convicção absoluta de que havia um ninho de opricórnios no quarto e que eu morreria se o visse. Eu estava tremendo de medo.

Um dia, dormi o dia todo depois de um turno noturno e, quando acordei, senti que algo estava acontecendo com o apartamento — os móveis começaram a se mover e a fazer barulhos estranhos. Cozinhei arroz para o jantar e estava prestes a comer quando percebi que os grãos de arroz pareciam vermes. Em pânico, joguei a comida no vaso sanitário e comecei a rastejar pelo quarto à procura dos parasitas.

Aquele foi o ano mais difícil da minha vida: passei por três internações consecutivas, duas das quais involuntárias. Depois que recebi alta do hospital, fiquei gravemente deprimido.

Passava o dia todo deitado em minha cama, incapaz de ler ou de me lavar. Minha mãe me levou ao médico e, no dispensário psiconeurológico (PND), recebi um diagnóstico assustador: esquizofrenia paranoide. Os médicos afirmaram que o defeito esquizofrênico estava chegando — o estágio final da doença, no qual havia uma desintegração irreversível da personalidade. Na psiquiatria soviética, essa condição era chamada de «falsa oligofrenia» (ou seja, retardo mental), e eu sabia disso, o que não me tranquilizava nem um pouco.

Mas em algum momento minha condição começou a se estabilizar e depois melhorou gradualmente. Acho que ainda estou nesse patamar e espero que continue assim.

Meu diagnóstico mudou muitas vezes: os médicos começaram com transtornos de personalidade, depois se inclinaram para transtornos afetivos. Em um determinado momento, fui diagnosticado como bipolar. Depois, tive um episódio paranoico e fui diagnosticado com esquizofrenia paranoide. Logo percebi que também não me enquadrava nesse diagnóstico — afinal, eu não tinha nenhum sintoma negativo. Por fim, fui diagnosticado com transtorno esquizoafetivo, que acho que descreve melhor a situação. Mas, sinceramente, não me associo a nenhum diagnóstico, portanto, que seja apenas essa a palavra.

O transtorno esquizoafetivo (SAD) [5] é uma doença mental que combina sintomas de esquizofrenia e um transtorno de humor (bipolar ou depressivo). No transtorno esquizoafetivo, os períodos de exacerbação são seguidos por períodos de melhora, nos quais a pessoa se recupera quase completamente. Na Rússia, o transtorno esquizoafetivo é frequentemente diagnosticado erroneamente como esquizofrenia, mas é importante fazer a distinção entre as duas condições, pois elas exigem tratamentos diferentes. A SHAR é considerada um diagnóstico mais favorável porque geralmente não causa desintegração da personalidade e declínio da inteligência.

A era de ouro da psiquiatria russa

Muitas pessoas pensam que a psiquiatria soviética sempre foi punitiva, e incrivelmente retrógrada. Isso não é absolutamente verdade. As primeiras décadas soviéticas foram de fato muito inovadoras para a medicina em geral e para a psiquiatria em particular. Foi a era dos cientistas mundialmente famosos: Ivan Pavlov, Vladimir Bekhterev, Peter Gannushkin. Eles abriram o caminho para os futuros pesquisadores das gerações vindouras.

O problema é que a era de ouro ficou para trás há muito tempo, mas muitos médicos russos do século XXI continuam a aderir a ideias ultrapassadas. Nossos médicos ainda usam métodos que foram abandonados na Europa há 40 anos. Por exemplo, na década de 1960, a maioria dos especialistas acreditava que o autismo estava relacionado à esquizofrenia. Essa hipótese não foi confirmada, mas na prática russa, adultos e até mesmo crianças ainda são frequentemente diagnosticados com esquizofrenia, quando é claramente autismo.

Certa vez, recusei-me a ser hospitalizado porque o médico era incompetente. Eu tinha vozes em minha cabeça, estava apavorado e chamei uma ambulância. A médica disse que minha condição era muito grave só de olhar as tatuagens em meus braços. Ela não tentou conversar comigo nem descobrir nada sobre meu círculo social. Ela simplesmente tirou conclusões com base em livros didáticos soviéticos que descreviam as tatuagens como um sinal de comportamento «antissocial» nas mulheres.

Há médicos que acham que você não é saudável só pelo fato de não ter tido uma família e filhos até os 30 anos de idade. Em minha opinião, essa parte rígida do sistema é um grande problema. Esses especialistas sonham em trazer de volta a era de ouro, mas, ao mesmo tempo, eles próprios não se desenvolvem, não se interessam pelas novidades da ciência e negam obstinadamente qualquer inovação. Ouço com frequência declarações como: «No Ocidente, eles estão sempre mudando alguma coisa só para parecerem progressistas, mas NÓS sabemos melhor».

Como ativista, periodicamente tento fazer projetos colaborativos com agências governamentais, e é um sofrimento. Sou constantemente confrontado com o fato de que os médicos não veem o valor da experiência do paciente, não pensam em como o paciente percebe o tratamento.

Outro grande problema é o isolamento da psiquiatria de outras áreas da medicina. Os psiquiatras às vezes se comportam como se não fossem da conta de mais ninguém. Eles não levam em conta a possibilidade de causas psicológicas ou hormonais dos sintomas, que muitas vezes é a causa.

Em todo o mundo, a psiquiatria ainda se baseia principalmente na observação do paciente. Não há nenhum teste ou análise que possa determinar com precisão se você tem transtorno bipolar ou esquizofrenia. Isso aumenta o risco de diagnósticos errôneos e prescrições injustificadas de medicamentos.

É como se os médicos parecessem se esquecer de que os comprimidos que tomamos são, na verdade, bastante prejudiciais. Todo paciente regular sabe como os efeitos colaterais podem ser terríveis. Para se forçar a tomar esses medicamentos regularmente, é preciso ter certeza de que eles são necessários e que não há outra opção. Eles não devem ser prescritos «por precaução», como é feito com frequência aqui.

Eu gosto de me testar

Durante muito tempo, tomei um «coquetel» de pílulas cuidadosamente selecionado. Mas recentemente decidi mudar para a psicoterapia cognitivo-comportamental. Acredito que estou em remissão e estou absolutamente convencido de que a psicoterapia é necessária para todos. Se sua meta é obter um efeito de tratamento de longo prazo, você precisa manter seu estado de equilíbrio com horas de trabalho psicoterápico. Uma pílula não é uma chave mágica.

Deve-se dizer que os médicos nem sempre percebem que a psicoterapia deve complementar a medicação. E não apenas para transtornos «leves», mas também para os graves, como a esquizofrenia.

Posso dar a impressão de ser uma pessoa muito funcional, mas isso é uma ilusão. Quando você se torna uma figura pública, as pessoas só notam suas realizações — sua música, suas ações, suas performances. Do lado de fora, parece que você é uma espécie de máquina de movimento perpétuo. Mas isso é apenas parte do quadro.

O transtorno esquizoafetivo, assim como o transtorno bipolar, tem uma forte influência sobre as emoções. Eles estão relacionados, são até classificados no mesmo grupo de transtornos afetivos. Não tenho tido psicose há alguns anos, mas tenho depressões ocasionais.

Consigo mais ou menos me manter em forma porque me apego a coisas que me fazem continuar. Se tenho que fazer um show, vou ao ensaio, mesmo quando a própria ideia de sair da cama e me mexer parece uma zombaria. Ser ativo faz com que eu me sinta melhor, recebo um reforço natural. Gosto de me testar e superar obstáculos, imaginando que tenho uma nova missão para enfrentar a cada vez. Mas não estou sugerindo que todos façam o mesmo. É fácil cair na autorrecriminação porque você não consegue lidar com um problema sozinho.

Além disso, dependo muito da ajuda de minha mãe. Ela sabe muito bem como minha condição pode ser difícil e me ajuda a me manter à tona.

No futuro, eu gostaria de ser conhecido como mais do que apenas alguém que fala sobre seu transtorno. É importante não ficar preso em um único plano da minha personalidade. Talvez, mais cedo ou mais tarde, eu «cresça» na defesa de mim mesmo e descubra algo novo.

Gravado em junho de 2020.

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